1 din 10 indivizi sunt afectați de o boală autoimună. Cum poți avea grijă de tine când suferi de o boală autoimună

Bolile autoimune variază: de la diabet de tip I, artrită reumatoidă, colon iritabil, boală celiacă, la scleroză multiplă sau vitiligo. Din ce în ce mai mulți oameni din lumea întreagă sunt atacați de propriul sistem imunitar care nu reușește să facă diferența între celule sănătoase și microorganisme invadatoare. Iar treaba asta pune pe gânduri o pleiadă de oameni de știință care nu reușesc să înțeleagă complet de ce apare boala autoimună.

A fi diagnosticat cu o boală autoimună poate fi extrem de copleșitor, pe alocuri înfricoșător. Adesea, imprevizibilitatea unei astfel de boli duce la un stres fără limite, iar în astfel de cazuri exact asta ar trebui evitat.

Din păcate, un articol publicat în mai 2023, în celebra revistă științifică The Lancet semnalează că 1 din 10 indivizi este afectat de o boală autoimună.

Țin să precizez că acest material nu prezintă tratamente minune și nici nu vrea să ia locul medicului tău. Din contră, când vine vorba de vreo patologie sau orice fel de boală, doar doctorul tău are vocea cea mai grăitoare și pe această ar fi bine să o asculți. De asemenea, când suferi de o boală autoimună grija față de tine este esențială, iar în unele cazuri este chiar vitală.

Ce este boala autoimună?

Rolul sistemului imunitar este gardianul absolut împotriva virusurilor, bacteriilor rele și a germenilor cu care organismul intră în contact secundă de secundă. Într-o boală autoimună, GARDIANUL percepe în mod eronat o parte a corpului, cum ar fi articulațiile sau pielea ca fiind străină. În consecință, eliberează proteine numite autoanticorpi care atacă celulele sănătoase. (sursă citat Regina Maria)

În ultimii ani, se pare că prevalența bolilor autoimune crește răsunător, fiind afectați inclusiv bebeluși și toddleri. Totodată, anumite persoane sunt expuse unui risc mai mare de a face o boală autoimună, și anume:

• 1 din 2 femei tind să facă o boală autoimună în perioade de stres intens, sarcină, post sarcină sau în momente de transformări hormonale

• femeile aflate la vârsta fertilă, care sunt la începutul perioadei de fertilitate sau după vârsta de 30 de ani
• femei care au născut
• persoanele cu antecedente familiale
• persoane care trăiesc sau muncesc în medii periculoase: substanțele chimice sau anumiți solvenți sunt legați de unele boli autoimune
• persoanele obeze
• persoane din anumite rase sau origini etnice – unele boli autoimune sunt mai frecvente și afectează mai grav anumite grupuri de oameni. De exemplu, diabetul de tip 1 este mai frecvent la persoanele caucaziene, iar lupusul este mai sever pentru afro-americani și hispanici.

1 din 10 indivizi sunt afectați de o boală autoimună

Un consorțiu de experți în epidemiologie, biostatistică, reumatologie, endocrinologie și imunologie de la diverse universități britanice (University College London, Universitatea din Glasgow, Imperial College London, Universitatea Cardiff, Universitatea din Leicester și Universitatea din Oxford) s-au reunit pentru a participa la un studiu de excepție publicat în mai 2023, în The Lancet. Studiul a folosit un set de date stufoase conținând dosare de sănătate electronice anonimizate din Marea Britanie de la 22 de milioane de persoane pentru a investiga 19 dintre cele mai comune boli autoimune.

Astfel, oamenii de știință au examinat DACĂ astfel de boli cresc în timp, CARE sunt persoanele cel mai afectate și MODUL în care diverse boli autoimune pot coexista , și deci se pot asocia. Concluzia deloc încurajatoare a fost că 1 din 10 indivizi sunt afectați de o boală autoimună; și ca să segmentez un pic informația, studiul a relevat că luate împreună, aceste 19 boli autoimune incluse în cercetare afectează aproximativ:

• 10% din populație
• 13% dintre femei
• 7% dintre bărbați

Aceasta este mai mare decât estimările anterioare, care variau între 3-9% și se bazau adesea pe dimensiuni mai mici ale eșantionului și includeau mai puține afecțiuni autoimune. Un alt aspect interesant pe care studiul l-a descoperit este disparitatea socio-economică evidentă între mai multe tulburări autoimune. Așadar, cercetătorii au afirmat că astfel de variații este puțin probabil să fie atribuite doar diferențelor de tip genetic, și pot indica implicarea unor factori de risc potențial modificabili, cum ar fi fumatul, obezitatea sau stresul, care contribuie semnificativ la dezvoltarea unor boli autoimune.

De asemenea, cercetarea a confirma ceva ce se cunoștea în lumea medicală, și anume că în unele cazuri, o persoană cu o boală autoimună are mai multe șanse să dezvolte încă una, adică vin în buchet. Multe boli autoimune se asociază, ceea ce face suferința bolnavului și mai greu de echilibrat.

Doamna doctor Nathalie Conrad de la universitatea Oxford declara că: “Am observat că unele boli autoimune se asociază mai frecvent decât altele. Acest lucru înseamnă că unele boli autoimune au în comun elemente de risc, cum ar fi predispozițiile genetice sau factorii declanșatori de mediu. Aspect care a fost vizibil cu precădere, în cazul bolilor reumatice și în rândul bolilor endocrine. De asemenea, acest fenomen nu a fost generalizat la toate bolile autoimune; de exemplu, scleroză multiplă prezintă rate scăzute de apariție concomitentă cu alte boli autoimune, sugerând o fiziopatologie distinctă.“

Cu părere de rău pentru țara noastră, nu am găsit studii pe subiectul bolilor autoimune și nici cifre care să arate incidența lor în populația românească. Singurul site care oferă informații și programe de educare în România (pe care eu l-am găsit, dacă voi știți și altele, scrieți în comentarii) este APPA (Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune), ceea ce este trist având în vedere amplitudinea bolilor de acest gen în toată lumea, inclusiv în țara noastră.

Listă cu boli autoimune

Oficial, medicina actuală recunoaște peste 80 de boli autoimune, dar cele mai comune sunt următoarele:

Boli autoimune care afectează articulațiile și mușchii

– Artrita psoriazică

– Artrita reumatoidă

– Sindromul Sjögren.

– Lupus eritematos sistemic (Lupus, LES).

Boli autoimune care afectează tractului digestiv:

– Boala Crohn.

– Boala celiacă

– Colită ulcerativă

Boli autoimune care afectează sistemul endocrin

– Boala Basedow-Graves

– Tiroidita Hashimoto.

– Boala Addison

Boli autoimune care afectează pielea

– Dermatomiozita

– Psoriazis

Boli care afectează sistemul nervos

– Polineuropatia demielinizantă inflamatorie cronică (CIDP)

– Sindromul Guillain Barre.

– Scleroza multiplă (SM).

Alte boli autoimune:

• Vitiligo
• Lichenul scleros si atrofic
• Vasculita autoimună
• Diabet de tip I
• Anemie pernicioasă
• Hepatita autoimună
• Artrite
• Colagenoze
• Spondilartropatii
• Sindromul antifosfolipidic  
• Encefalopatii autoimune
• Pemfigusul etc

Cum să ai grijă de tine când suferi de o boală autoimună

Atunci când sănătatea este afectată, totul în jurul tău capătă alt sens. O boală autoimună, cu atât mai mult, dacă este asociată cu o altă patologie face lucrurile greu de gestionat. De aceea, este bine să înțelegi și să știi cum să ai grijă de tine atunci când ești diagnosticat cu o boală autoimună.

Înțelege caracteristicile bolii și schema de tratament

Primul pas pe care trebuie să-l faci atunci când descoperi diagnosticul este să nu părăsești cabinetul medicului fără să înțelegi specificațiile bolii. Nu există întrebare proastă, întrucât tu trebuie să știi exact la ce te poți aștepta și ce presupune boala cu care te confrunți. Dacă nu te simți confortabil cu medicul curant, caută un alt specialist, cu precădere un expert specializat pe tipul de boală autoimună de care tu suferi. Ține cont că ai nevoie de un medic care să-ți explice clar lucrurile și să-ți ofere toate informațiile de care tu ai nevoie.

Fă propriul research

În astfel de cazuri, informația este putere, așa că nu strică să faci propriile cercetări pentru a te familiariza cu boala, simptomele și posibilele tratamente actuale. Ba chiar poți întâlni alți oameni care sunt în aceeași situație cu tine, lucru extrem de important pentru a nu te simți singur în această situație.

Respectă schema de tratament

Este absolut necesar să respecți tratamentul medicului. Dacă nu ești sigur de planul de tratament oferit de medicul curant discută cu el fără jenă. Repet! Pune întrebări, iar dacă intuiția îți cere, consultă o a doua sau o a treia părere. 

Așteaptă-te la un rollercoaster de emoții

Se întâmplă adesea, ca pacienții nou diagnosticați să simtă o furtună de emoții intense precum: furie, negare, negociere, acceptare, depresie. Aceste emoții sunt normale într-un context de acest tip, de aceea este ok să ai astfel de trăiri, dar nu te învinovăți și blama aiurea. Din contră, ai nevoie de cât mai mare luciditate pentru a gestiona aceste momente.

Nu te izola de familie și prieteni

O boală cronică este definită de imprevizibil, iar acest fapt determină sentimentul de teamă. Necunoscutul este un lucru de temut pentru oricine, cu atât mai mult pentru cineva care suferă de o boală autoimună. Nu știi niciodată dacă ai reușit să strunești lucrurile 100%, iar acestă incertitudine poate să aibă un impact emoțional colosal. Te înțeleg!

Din nefericire, unele persoane aleg să se retragă departe de oamenii dragi pentru că se simt neînțeleși, izolați sau neputincioși. Această cale nu duce decât la depresii mocnite și stres crescut și tocmai cu acești doi dragoni nu vrei să te lupți. Legăturile de familie și oamenii frumoși din viața ta fac diferența în astfel de cazuri, așa că nu-i da la o parte pe cei care te iubesc. Ei sunt sprijinul tău emoțional, acel zid puternic care constituie cel mai des pansamentul curativ în astfel de situații. Ieși în oraș cu prietenii, fă activități plăcute și nu fugi din lume, pentru că ai nevoie de vraja ei ca să nu intri în depresie și să nu experimentezi atacuri de panică sau episoade de anxietate crescută.

Liniștește-te

Sunt cazuri când a încetini înseamnă a avansa. Societatea actuală ne obligă la o mișcare continuă. Nu ai voie să spui că ești obosit pentru că altfel pierzi oportunități, iar în cursa pentru supremația doar cel mai vigilent are de câștigat. Din păcate, în dorința de a avea și de a fi, pierdem cea mai de preț comoară a noastră: sănătatea!

Sfatul meu pentru tine este să te liniștești! Să încetinești ritmul nebun cu care ești obișnuit și să devii (măcar o perioadă) observatorul obiectiv al propriei vieți. Treaba asta nu înseamnă că ți-ai ratat rostul, ci că vrei să gestionezi problema de sănătate într-un mod armonios, matur și că înțelegi că meriți și contezi.

Unii pacienți care suferă de boli autoimune agresive, declară că ciclurile repetate de activitate ridicată aduc cu sine, vrând-nevrând perioade prelungite de odihnă care interferează cu gestionarea corectă a bolii. De multe ori, acestea creează necesitatea altor medicamente care să controleze simptomele ce însoțesc acele patologii. 

Fă alegeri alimentare corecte

Iar acest lucru înseamnă să elimini alimentația de tip fast-food lipsită în totalitate de fibre. Lipsa lor afectează microbiomul intestinal și împuținează varietatea de bacterii bune din stomac, acelea care contribuie la un sistem imunitar sănătos. Pe lângă acest lucru, E-urile, pesticidele cu care sunt tratate alimentele din supermarket ne afectează pe termen lung sănătatea. Încearcă să-ți procuri mâncarea din surse sigure. Cumpără legume și fructe din piață sau de la persoane care știi că nu le stropesc cu chimicale. De asemenea, cumpără carne, ouă și lactate de la ferme sau de la persoane care nu umflă animalele cu steroizi și alte bazaconii nocive nouă. De altfel, fă meal planning și ține-te de el. Rostul acestei acțiuni fiind evitarea alimentației dezordonate și evitarea riscului de a mânca ce apuci. Și nu în ultimul rând, bea cât mai multă apă!

Fă mișcare

Persoanele sedentare și obeze prezintă risc mai mare de a dezvolta diverse boli autoimune. Nu trebuie să fii o fire atletică ca să faci mișcare. 20 de minute de pilates (măcar de două ori pe săptămână), antrenament pe care îl poți face acasă sau 30 de minute de alergare ușoară în fața blocului pot face diferența. Ține cont că o viață antrenantă, nu înseamnă neapărat mișcare. Dacă pleci dimineața devreme la birou, apoi alergi să-l iei pe al mic de la școală, ai meeting-uri în oraș sau faci naveta la 30 de kilometri departe de casă nu înseamnă că ești o persoană activă. Este o mare diferență între a face sport și a face slalom printre grijile zilnice! Ține cont că, sportul, de orice gen crește endorfinele, are capacitatea de a regla cortizolul, de a echilibra stările nervoase și a diminua depresia.

În concluzie, învață să te pui pe primul loc pe lista de priorități și acceptă-te cu bune și cu mai puțin bune. Diagnosticarea cu o boală autoimună este un sentiment terifiant, dar dacă îți ții tribul aproape și rămâi pozitiv ai mari șanse ca lucrurile să se dezvolte în favoarea ta.

Sursă foto: Unsplah.com

Surse materiale

 https://www.reginamaria.ro/utile/dictionar-de-afectiuni/bolile-autoimune

https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)00457-9/fulltext

***